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El Patronato de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica es su órgano rector, del que emanan las directrices, la orientación y los objetivos a cumplir.
El Patronato de la Fundación FF está formado por personas de gran prestigio personal, profesional y líderes en la defensa de los DDHH y de la justicia social, que aceptaron asumir un compromiso de colaboración para conseguir la plena NORMALIZACIÓN de los enfermos de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica en el Sistema Nacional Público Sanitario y Social, en la concienciación de la sociedad civil y en la formación y el fomento de la investigación sobre estas enfermedades.
En 2017, el Patronato decidió ampliar sus objetivos al Dolor crónico en general, y a la Fm y SFC en particular, desde una visión poliédrica y transdisciplinar y de acuerdo a la nueva Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE)
Órganos Asesores
Los ÓRGANOS ASESORES de la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica son
CONSEJO ACADÉMICO. Presidente. Dr Cayetano Alegre de Miquel CV
COMITÉ CIENTÍFICO. Presidente Dr Josep Blanch Rubio CV
El CONSEJO ACADÉMICO tiene como funciones principales las de orientar, asesorar y dirigir los programas de formación, desde una visión poliédrica y transdisciplinar del Dolor crónico en general, y de la FM y el SFC/EM en particular y en consonancia con los diversos colectivos a los que va dirigido cada curso: profesionales sanitarios y sociales (FIBRODOLOR), cuadros directivos entidades (CODO CON CODO), pacientes y familiares (HABLEMOS EN FAMILIA), campañas comunitarias en general (ACTIVOS DE SALUD…) y configurar, con la colaboración del COMITÉ CIENTÍFICO.
El COMITÉ CIENTÍFICO tiene entre sus objetivos los de colaborar con las Sociedades Científicas relacionadas con el Dolor crónico y la FM y el SFC en particular; la valoración de los proyectos o trabajos de investigación publicados para darles difusión; y fomentar la investigación en nuestro país mediante la difusión de los considerados merecedores de dicho reconocimiento.
El Comité científico también trabaja en colaboración con los Investigadores Nacionales y / o Internacionales, impulsando proyectos de colaboración transversal entra la Investigación Básica y Aplicada en Fibromialgia y otros Síndromes con Sensibilización Central.
Junto al Consejo Académico, el Comité Científico
colabora con diferentes universidades de prestigio, potenciando el desarrollo de jornadas y manteniendo un foro de actualización y debate.
El proceso de COCREACIÓN entre ambos órganos está basado en la creación de varias Áreas de Conocimiento Básico y Clínico, con carácter multidisciplinar y con la participación de los líderes de opinión más preparados en este campo en nuestro país y, también, de ámbito internacional.
Son áreas relacionadas con la Medicina, la Biología, la Física y la Psicología, que están representadas por especialistas en disciplinas tan diversas como la Genética, Biología Molecular, Medicina Interna, Reumatología, Neurología, Neurofisiología, Neuroimagen, Psicología, Psiquiatría, Rehabilitación, Dolor crónico pediátrico…
El Comité científico Está formado por:
Comité Científico Institucional. Está formado por los Presidentes de Sociedades Científicas relacionadas con el Dolor crónico, la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, por razón de su cargo institucional.
Comité Científico Operativo Investigador. Incluye a reconocidos expertos en Dolor, Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, tanto a nivel nacional como internacional. Algunos de ellos también forman parte de otras entidades y sociedades científicas
Comité Científico Jurídico.Tiene como objetivos principales el estudio de las medidas jurídicas más apropiadas para la integración social de las personas que padecen Dolor Crónico, Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, así como su propuesta a cuántas instituciones tengan algún tipo de implicación para su puesta en práctica, lo que incluye propuestas de medidas legislativa.
El Comité de Formación, Investigación, Avales y Acreditaciones tiene carácter Transdisciplinar.
Para la Formación, cuenta con profesionales de los ámbitos sanitario, social, jurídico, mediación conflictos, valoración… la mayoría de ellos nombrados por los Colegios Profesionales que forman parte del Comité Científico de la Fundación FF. Para la Investigación, tiene coordinadores para las diversas ramas. Para los Avales, tienen carácter consultivo del Consejo Académico y del Comité Científico.
Banco ADN de FM y SFC. Coordinador: Dra Raquel Rabionet. CV – English Summary
EPIFFAC Estudio epidemiológico EPIFFAC. Investigador principal: Dr Xavier Castells.
ENTIDADES ConveniadAs
La Fundación FF tiene convenios de colaboración con instituciones, entidades, empresas con funciones sociales… nacionales e internacionales, que compartan total o parcialmente los objetivos de la Fundación FF y de la Red Solidaria por la Igualdad.
convenios
SOCIEDADES CIENTÍFICAS, Sociedad Civil, Universidades y otras instituciones
Universidades y Grupos Científicos Internacionales
Colaboraciones y Convenios establecidos para programas concretos y en diversos años
Colaboraciones Externas
Profesionales colaboradores externos especializados en las diversas líneas de trabajo de continuïdad o puntuales de la Fundación FF o realizadas conjuntamente.